はじめに……このブログは、群発頭痛という「孤独な痛み」と闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです。
この記事では、私が体験した、深夜から明け方にかけての激痛発作の様子、そして日中に感じた「予兆」に対してどのようなアプローチをとったのかを詳しく記録します。同じ悩みを持つ方や、周囲で支える方にとって、少しでも具体的なイメージや備えの参考になれば幸いです。
1. 群発頭痛とは?私が感じる痛みの特徴
一般的に群発頭痛は、1〜2ヶ月ほど続く「群発期」の間に、毎日決まった時間帯(特に就寝中や明け方)に激しい痛みが起こるのが特徴です。
私の場合は、目の奥をえぐられるような鋭い痛みとともに、鼻詰まりや涙が止まらなくなる症状が伴います。この痛みは、通常の鎮痛剤が効かないほど強烈で、一度始まると「ただ過ぎ去るのを待つしかない」という絶望感に襲われることもあります。だからこそ、日々の変化を記録に残し、自分なりの「パターン」を探して、少しでも早く痛みが和らぐように努力しています。
2. 【実録】深夜・明け方を襲う激痛の経過
一昨日の夜〜明け方5時:不意打ちの激痛
一昨日の夜は、就寝前まで体調が良く「今日は大丈夫かもしれない」という淡い期待を抱いていました。
しかし、眠りの深い明け方5時頃、突然右目の奥を突き刺すような激痛で目が覚めました。
まぶたを開けることすら苦痛で、痛みで呼吸が浅くなり、体が硬直して動けなくなります。
この「睡眠を強制的に中断される恐怖」は、経験者にしかわからない辛さがあります。
昨日の深夜1時:予測していた再発
昨日の夜は、少し早めの深夜1時頃に予兆なく発作が始まりました。
前夜の経験があったため、精神的には「また来たか」という覚悟ができていました。
痛み自体は一昨日と同等かそれ以上に強烈でしたが、パニックにならず、急いでリビングに行き、イミグランの皮下注射を打ちました。
3. 痛みの波をどう乗り越えたか:使用した薬剤と安静
今回の発作において、私が頼りにしたのは医師から処方されている「イミグラン皮下注射」です。
群発頭痛において、内服薬(飲み薬)は効果が出るまでに時間がかかることが多いため、即効性のある自己注射は私にとって不可欠なお守りのような存在です。注射後、5分〜10分ほどで痛みが引き始めます。
その間は、部屋を暗くし、できるだけ頭を動かさないようにして布団の中で静止します。
痛みが去った後は、頭を強く枕に押し付けているので、全力疾走をした後のような激しい疲労感が残るため、そのまま気絶するかのように二度寝をしてしまいます。薬の成分のせいかわかりませんが、この時の二度寝は、気持ち良いくらい良く眠れてスッキリします。
4. 昼間に現れた「予兆」のサインと即座に取った対応
今日、仕事をしている最中に、嫌な感覚が頭をよぎりました。本格的な発作ではないものの、以下のような「予兆」を感じたのです。
- 頭の奥が重い、鈍い違和感
- こめかみ周辺の血管のドクドク感
群発頭痛が来る前のいつもの感覚です。
これを見過ごすと、数分後に大発作に繋がることが多いです。
この感覚がきたら、いつも次のようなことをして、群発頭痛に備えます。
- 肩甲骨周りのストレッチ:肩を大きくぐるぐると回し、血流の滞りを解消することを意識します。
- 涼しい環境での深呼吸:窓を開けて冷たい空気を吸い込むとか、外に出て新鮮な空気をおもいっきり吸い込みます。脳に酸素を送り込むイメージで深呼吸を数分間続けました。
驚いたことに、これらのアクションをとった後、重苦しかった感覚がすっと引いていきました。必ずしも毎回成功するわけではありませんが、「自分でコントロールできた」という感覚は、精神的な安定に大きく寄与します。
5. 日常生活でできる「備え」と精神的なケア
群発期を乗り切るためには、発作が起きてから動くのではなく、「起きる前提」で環境を整えることが大切です。私が実践している備えをご紹介します。
- 枕元 :鼻づまりようの市販の点鼻薬、暗闇でも手に取れる場所に配置しています。
- リビング :リビングのカバンの中にイミグランの点鼻薬
- アルコールの厳禁:群発期にアルコールを摂取すると、ほぼ100%の確率で誘発されるため、この期間は徹底して断酒していました。(4年前にお酒やめたので今は一滴も飲みませんが)
- 記録の継続 :このブログに記録していこうとおもい始めました。
何より、一人で抱え込まず「いつかは必ず終わる」と自分に言い聞かせるようにしています。
6. ■ 参考情報・公的機関リンク
群発頭痛は専門的な治療が必要な疾患です。正しい医学的知識を得るために、以下のサイトも併せて参照にしてください。
7. ※免責事項
本記事は、筆者個人の体験談をまとめた日記であり、医学的な診断や治療を保証するものではありません。
記事内で紹介した薬剤(イミグラン等)や対処法は、必ず主治医の指導のもとで使用・実施してください。
激しい頭痛を感じた場合は、自己判断せず、速やかに脳神経外科や頭痛外来などの医療機関を受診されることを強く推奨します。
