はじめに…このブログは、群発頭痛という「孤独な痛み」と闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。
少し前に、2日ほど発作が全く来なかった日があり、ほんのわずかですが「もしかすると群発シーズン終わりかもしれない」と希望を持ちました。しかし、その後は一気にペースが戻り、かなりしんどい数日が続いています。今回は、仕事中に起きた発作の状況や、薬の効き方、そして、ぶり返し(再燃)て来た激痛とどう向き合っているかについて、詳しく記録を残します。
この記事で分かること
- 群発頭痛が一時的に止まった後、再び毎日続いた経過
- 1日に複数回(最大3回)起きた群発頭痛のリアルな体験
- 仕事中に起きた発作への対処法と、周囲への配慮
- 発作の再燃による精神的ダメージと、そこからの立て直し方
- イミグラン・マクサルトといった薬剤の使用感と注意点
群発頭痛が再び「毎日来る流れ」に戻った
ここ数日、群発頭痛が再び「毎日のように来る流れ」に戻ってしまいました。
僕の群発期には、一時的に発作が止まる時期が稀にあります。
前回、2日間の静寂があったタイミングでは、ようやくこの苦しみから解放されるのか、あるいは年齢とともに体質が変わったのかと期待してしまいました。
しかし、現実はそう甘くはありませんでした。
ペースが戻ってからは、むしろ以前よりも勢いを増した激流に飲み込まれているような感覚です。
『終わったのかも?』と甘いことを考えていた分、一度緩んだ緊張感が再び張り詰めるこの瞬間が、精神的には一番こたえます。
一昨日は1日3回、昨日と今日は仕事中にも発作
今回の再燃(リバウンド)では、発作の頻度とタイミングが非常に過酷なものになっています。
- 一昨日: 夜中に1回、昼間に2回の計3回。
- 昨日: 昼間に1回の強い発作。
- 今日: 昼頃に仕事中、そして夕方の帰宅直前にも。
特に、仕事中に2回も発作が来るというのは、私の20年の経験の中でもあまりないことです。
群発頭痛は、寝ている時や、寝起き、起きてから数時間以内にくるのが多いようですが、私の場合は日中の活動時間帯にも容赦なく襲ってきます。仕事中に激痛が始まると、周囲に悟られないようにしつつ、どうにかして「安全な場所」へ逃げ込むための時間との戦いが始まります。
仕事中の発作と、どう向き合い、どう凌ぐか
仕事中に発作が起きた際、私が意識しているのは「初動の速さ」と「無理な我慢をしないこと」です。
かつての私は「仕事に穴を開けたくない」という一心で、痛みを隠して耐えていました。
しかし、群発頭痛の痛みは耐えてどうにかなるレベルではありません。
かえって仕事の効率を著しく下げ、周囲に心配をかける結果になると学びました。
現在は、予兆を感じた瞬間に、別室やトイレなどでイミグランの自己注射を行うようにしています。職場の人に「群発頭痛」という病名を詳しく理解してもらうのは難しいかもしれませんが、「短時間、動けなくなるほどの激痛が走る特殊な頭痛」であることを事前に少し伝えておくだけでも、精神的な負担は大きく変わります。
イミグラン皮下注射の効き方と、待つ時間のつらさ
今回の発作はどれも痛みが強烈でした。 処方されているイミグランの皮下注射(3mg)を使用しても、効き始めるまでに時間がかかることがあり、10分ほど痛みに耐え続ける場面もありました。
群発頭痛の最中の「10分」は、通常の時間感覚とは全く異なります。1秒1秒が脳を直接削られるような思いで、ただひたすら壁を叩いたり、頭を抱えたりしながら痛みが引くのを待つ時間は、何度経験しても慣れることはありません。
今回は注射を打ってから5分経過しても全く痛みが引かず、「今日は効かないのか?」という恐怖に襲われました。結果的には10分を過ぎたあたりでスッと痛みが引きましたが、この「待つ時間」の孤独な辛さは、患者にとって共通の苦しみだと言えます。
マクサルトが追いつかなかった今回の発作
今回は、一度だけマクサルト(経口薬)も試してみました。 しかし、群発頭痛の爆発的な痛みの進行スピードに、経口薬の吸収速度は全く追いつきませんでした。服用してから効き始める前に痛みのピークに達してしまい、結局、後からイミグランの皮下注射を併用することになりました。
改めて、「発作が起きてからでは遅い経口薬」と「即効性のある注射」の使い分け、そして自分の発作のパターンを見極める難しさを実感しています。
タイミングを選ばず突然来る「恐怖」との共存
夜中に眠りを叩き起こされる発作は、睡眠不足という形で体力を奪います。一方で、日中の発作は、社会生活への自信を奪います。
「次はいつ来るのか分からない」 「電車の中で来たらどうしよう」 「大事な会議中に来たら……」
この緊張感は、群発期にいる限り常に背中合わせです。しかし、この恐怖を完全に消すことはできません。大切なのは、恐怖を消そうとするのではなく「発作が来ても、私には注射がある15分耐えれば必ず引く」と言い聞かせながら頑張っています。
なので、万が一イミグランの注射器を忘れて出掛けてしまったら、どんな状況でも必ず引き返し注射器をとりに帰ります。
まとめ:不安の中でも記録を続ける理由
群発期に入ると、「いったい、いつ終わるのだろう」という不安が常に頭をよぎります。 2日間の休みがあった後に再開した今回の波は、確かに心に深い傷を残しました。
それでも、こうして一つひとつ記録を残していくことで、自分の状態を客観的に見つめることができます。「今日は仕事中に2回も耐えられた」「注射のタイミングは間違っていなかった」と、自分を褒めてあげる材料にもなります。
このブログを読んでいるあなたも、今は真っ暗なトンネルの中にいるかもしれません。でも、記録をつけ、自分の体と対話していくことで、少しずつ「自分なりの向き合い方」が見えてくるはずです。
今日もなんとか一日を乗り切ることができました。明日は、少しでも穏やかな時間がありますように。
免責事項
本記事は、筆者自身の群発頭痛に関する体験を記録したものであり、医学的な診断・治療・予防を目的としたものではありません。症状の現れ方や経過には個人差があり、すべての方が同じ経過をたどるとは限りません。 症状に不安がある場合や、治療方針(お薬の使用など)の判断が必要な場合は、自己判断せず必ず医師や専門の医療機関にご相談ください。
参考情報(公的・専門サイト)
群発頭痛に関する一般的な医学的情報は、以下の公的機関の解説もご覧ください。
