はじめに……このブログは、群発頭痛という「孤独な痛み」と闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです。
■ この記事で分かること
- 約2年ぶりに再発した群発頭痛の初期症状と、正直な心境
- 深夜、熟睡中に襲ってきた強烈な発作のリアルな体験記
- 激痛の中、フラフラになりながら自分で行った対処（イミグラン注射）
- 年齢とともに変化する周期と、群発期特有の「不安」との向き合い方
久しぶりに感じた「これは群発頭痛だ」という確信
今週の木曜日、久しぶりに「群発頭痛らしい痛み」が突然やってきました。
最初は「あれ？まさか…気のせいかな？」という、ほんのわずかな違和感でした。
しかし、間もなくしてあの独特の、片側の目の奥だけをえぐられるような強烈な痛みが始まりました。
間違いない。20年以上付き合ってきたからこそ、すぐに「これは群発頭痛が帰ってきたんだ」と確信しました。
深夜、熟睡中に襲ってきた「本気モード」の発作
そして、昨日の深夜のことです。
その日はしっかりと寝付けて、ぐっすりと眠りに落ちていました。
しかし、突然の激痛が私を現実に引き戻しました。
寝ぼけ眼で目は開けられませんが、そんな余裕がないほどの痛みです。
すぐに飛び起き、イミグランの注射器を置いているリビングへと向かいました。
寝起きすぐの激痛で頭も体も追いつかず、足元はよろよろとふらつき、壁を伝うような状態。ようやくリビングのソファにたどり着き、震える手ですぐに注射を打ちました。
注射を打ってからソファから立ち、ベッドに戻り、真っ暗な部屋で枕に顔をうずめながら、嵐が過ぎるのをひたすら待ちました。
激痛の痛みがドクドクと脈打つ痛みに代わり、だんだんと脈打つ感覚が静かになって行くと同時に静かに痛みがなくなっていきました。イミグランの注射を打って効くまでの間はいつもこんな感じです。
約2年ぶりの再発。「また来たか」という絶望と憂鬱
今回の群発頭痛は、約2年ぶりの再発でした。 その前は5年ほど間隔があいて平穏な日々を過ごせていたので、心のどこかで「もうこのまま終わって、二度と来ないんじゃないか」と期待していた自分もいました。
だからこそ、確信した瞬間の気持ちは「あーぁ、また来たか……」という、言葉にできない落胆でした。
それと同時に、 「またしばらく、夜中に叩き起こされる日々が続くのか」 「また仕事を調整して、病院に通わなきゃいけないのか」 そんな苦労の絶えない生活に逆戻りすることを思うと、ひどく憂鬱な気持ちになりました。
病院が歩いていける距離に無く、車で通っています。群発頭痛が特殊な病気な為、処方箋薬局にイミグランの注射器が常に置いてあるわけではないので、処方箋が出て、お支払いを済ませてから発注をかけてくれます。注射器がもらえるのは、当日ではなく、また後日となります。毎回、病院代、薬代、ガソリン代×2、駐車場代×2、が1回のイミグランの注射処方でかかります。
少しずつ変わってきた「周期」と向き合う
発症したばかりの頃は「年に1〜2回」という短いペースで群発期がやってきていましたが、年齢を重ねるにつれて、その周期が少しずつ長くなってきたように感じています。
以前、主治医の先生からは「年齢を重ねると、自然と落ち着いてくることが多いですよ」と言われていました。
その言葉を支えにして『そろそろ終わりになるのか？？』と期待していた分、今回の再発には正直なところショックもありました。「まだ私の身体は、群発頭痛が来る状態なんだろうか」と。それでも、起きてしまったことは受け入れるしかありません。今はしっかり気持ちを切り替えて、この「シーズン」と向き合っています。
寝るのが怖くなる。群発期特有の「予期不安」
今回の群発期は、夜中や明け方の睡眠中に発作が起きるパターンが多いようです。
夜、ベッドに入る時間が近づくと、 「また寝ている間に来るのではないか」 「次は薬が効かないくらいの痛みだったら・・」 そんな不安が頭から離れなくなります。
「寝るのが怖い」 これもまた、群発頭痛という病気がもたらす、経験した人にしか分からない「見えないつらさ」のひとつだと、改めて痛感しています。
まとめ｜群発頭痛には必ず「終わり」があると信じて
不安な夜は続きますが、群発頭痛には必ず群発期（シーズン）の終わりがやってきます。嵐のようにやってきて、ある日突然、嘘のように去っていくのです。
今まさにこの時期を過ごし、毎日の痛みに怯えている方がいたら、どうか一人で頑張りすぎないでください。どんどん新しい薬も出てきていますから、一緒にこのつらい季節を乗り越えていきましょう。必ず、痛みから解放される日は来ます。
参考情報（公的・専門機関）
本記事は筆者自身の体験に基づく内容ですが、群発頭痛に関する一般的な情報については以下の公的機関の解説もご覧ください。
※症状や治療（お薬の使用など）については、必ず医師・医療機関にご相談ください。
【重要】免責事項
本記事は、筆者個人の体験をもとにした内容です。医学的な診断や治療を目的としたものではありません。症状が続く場合や強い痛みがある場合は、必ず医師・医療機関へご相談ください。本記事の内容によって生じたいかなる結果についても、責任を負いかねますのでご了承ください。
