このブログは、群発頭痛という激しい痛みと闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです
この記事で分かること
- 私が20年以上経験してきた群発頭痛のリアルな感覚
- 「普通の頭痛」とは違う、群発頭痛特有の特徴
- 診断がつくまでに経験した苦労
- 群発期に私が気を付けている生活習慣
- 同じ痛みを抱える方へ、今伝えたいこと
群発頭痛との最初の出会い
私が最初に群発頭痛を経験したのは、今から20年以上前のことです。
当時は「群発頭痛」という名前すら知りませんでした。
突然、片側の目の奥を突き刺されるような激しい痛みが始まりました。
しかも、頻繁に何日も続きました。
頭痛というより、「目の奥そのものをえぐられる感覚」に近く、
じっと横になって耐えることなど到底できませんでした。
市販の頭痛薬、ノーシンやバファリンをのんでも、全く効きませんでした。。
痛みが始まると落ち着いていられず、部屋の中を歩き回ったり、布団の上でのたうちまわったり、
柱に頭打ちつけて痛みで痛みを誤魔化したり、
目を押さえたりしながら時間が過ぎるのを待つしかありませんでした。
一般的な頭痛とは明らかに違う。
でも、その時の私は、その痛みに名前があることすら知らなかったのです。
群発頭痛の怖さは「毎日続くこと」
群発頭痛で特につらかったのは、「一度始まると一定期間続く」という特徴でした。
私の場合、春先や秋口など、季節の変わり目に起こることが多くありました。
そして群発期に入ると、ほぼ毎日のように発作が起きます。
短い時でも1〜2ヶ月、長い時には数ヶ月近く続いたこともありました。
特につらかったのは、夜中の就寝中です。
眠っている最中に突然激痛で目が覚め、そのまま動けなくなる日々が続きました。
また、起床後の午前中にも発作が起こりやすく、
「今日は来るのか、来ないのか」と常に不安を抱えながら生活していた記憶があります。
群発期が続くと、「眠る」という本来は休息である時間が、恐怖へ変わっていきました。
「また夜中に痛みで起こされるのではないか」
そんな不安から、寝ること自体が怖く感じる時期もありました。
病院を巡っても原因が分からなかった頃
今でこそ「群発頭痛」と診断されていますが、そこに辿り着くまでにはかなり時間がかかりました。
最初は近所の内科や眼科を何軒も受診しました。
しかし、一般的な痛み止めを処方されるだけで、症状は改善しませんでした。
痛みの強さを説明しても、
「偏頭痛ですね。。」
「疲れやストレスでは？」
と言われることもありました。
もちろん、医師の方々に悪気があったわけではないと思います。
ですが、あの激痛を理解してもらえない感覚は、とても苦しかったです。
「自分の伝え方が悪いのだろうか？」
「この痛みは気のせいなのだろうか？」
そんなふうに感じたりしていました。
ようやく辿り着いた「群発頭痛」という診断
転機になったのは、仲良しだったおばあちゃん、、
祖母の勧めで祖母の通っていた脳神経外科を受診したことでした。
頭痛を専門に診ている医師に症状を詳しく説明した結果、
そこで初めて「群発頭痛」という診断を受けました。
その瞬間のことは、今でもよく覚えています。
もちろん、「治る」と言われたわけではありません。
ですが、自分の痛みに正式な名前がついたことで、
「原因不明ではなかったんだ」
そう思えたことが、本当に大きな救いになりました。
長い間感じていた不安が、少しだけ軽くなった瞬間でした。
診断後に変わったこと
診断後は、医師と相談しながら、自分に合う治療や対処法を探していくようになりました。
ネットで『群発頭痛』と検索すると、同じ境遇の人のコメントがたくさん出てきました。
少し、ほっとしました。本当に同じ症状でした。。
そのため、私自身も試行錯誤を繰り返しました。
それでも、適切な診療に繋がったことで、「ただ耐えるしかない」という状態からは少しずつ抜け出せたように感じました。
また、生活習慣でも気を付けることが増えました。
特に意識していたのが、群発期には、禁酒をしていました。
私の場合、お酒を飲むことで発作が誘発される事がありましたが、
群発頭痛がお酒で誘発されるということを全く知りませんでした。
そのため、知ってからは、群発期には「絶対に飲まない」と決めて生活していました。
現在はアンチエイジングや健康面も考え、お酒自体を全く飲まなくしているので、
お酒で誘発されての群発頭痛は全くありません。
発作後に感じる強い疲労感
群発頭痛は、痛みが終われば完全に元通りになるわけではありません。
発作後は、全身の力を使い果たしたような疲労感が残ることはあります。が、
発作後に痛みが収まると、痛かった事すら思い出せないほど、ケロッとスッキリ治ってしまいます。
群発頭痛のシーズン中は、目の奥の違和感や、肩や首の筋肉の張り、
軽い筋肉痛や肩こりのような感覚が続く日もありました。（群発頭痛のせいかわかりませんが）
また、発作中は全身に力が入っているため、終わった後にどっと疲れが押し寄せてくることも少なくありませんでした。（痛みは全く無くなりスッキリはしますが、、）
群発頭痛が治まった直後は、なるべくリラックスタイムで気持ちを落ち着かせる時間を作るようにしています。
お風呂に入ったり、市販のホットアイマスクなどで目元を温めながら、
群発頭痛のシーズン中はお風呂に入ったりすると、血管が拡張するせいなのか？熱い湯船に入ると頭痛を誘発する時もありましたが、頭痛がでて治まった直後はお風呂に入っても、身体を温めても平気でしたので、
頭痛後にお風呂に入って、静かな時間を過ごすと、少し気持ちが落ち着きやすくなります。
というか、このタイミングでしか、ゆっくりとお風呂に入れませんでした。
もちろん、これで群発頭痛が治るわけではありません。
ですが、張り詰めた神経を少し休ませる時間が、私にとっては大切な時間になっています。
同じ悩みを抱える方へ伝えたいこと
群発頭痛は、経験したことのない人にはなかなか伝わりにくい病気だと思います。
外見からは分かりにくく、「ただの頭痛」と思われてしまうことも少なくありません。
ですが、実際に経験している側にとっては、生活そのものに大きな影響を与えるほどの強い症状です。
私自身、過去には「この先もずっとこの痛みに苦しみ続けるのではないか」と絶望したこともありました。
それでも今は、以前より群発頭痛への理解も少しずつ広がり、専門医の情報も見つけやすくなっています。
もし今、一人で悩みを抱えている方がいたら、どうか無理をしないでください。
そして、可能であれば頭痛専門医へ相談してみてください。
きっと気持ちが少し楽になると思います。
免責事項
※本記事は筆者個人の体験をもとにした内容であり、医学的診断や治療を目的としたものではありません。症状や治療については、必ず医師や専門医療機関へご相談ください。
※記事内の内容には個人差があります。すべての方に同様の症状や効果を保証するものではありません。
参考情報（詳しく知りたい方へ）
群発頭痛についての一般的な医学情報は、以下の公的機関・専門機関の情報も参考になります。
