このブログは、群発頭痛という激しい痛みと闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです
この記事で分かること
- 夜中に起きた群発頭痛への具体的な対処方法
- イミグラン皮下注射が高額で入手しにくい理由
- 薬が不足しないために早めに動く重要性
- 群発頭痛患者として実際に行っている備え方
夜中2時頃に起きた弱めの群発頭痛
昨日の夜中、2時くらいに弱めの群発頭痛が起きました。
強烈な発作ではありませんでしたが、群発頭痛はいつ痛みが一気に強くなるか分かりません。
そのため、迷わずイミグランの皮下注射で対応しました。
注射後は痛みが落ち着き、比較的すぐに眠ることができました。
「弱いうちに対応できた」ことで、その後の体への負担も抑えられたように感じています。
薬が足りなくなる不安から、午前中に病院へ
朝になってから、
「このまま発作が続いて、イミグランの皮下注射が足りなくなったら困る」
という不安が強くなり、午前中のうちに病院へ行って処方箋をもらってきました。
群発頭痛は患者数が少ない病気であり、さらに群発頭痛用のイミグラン皮下注射は薬価が高額なため、処方箋薬局でも常備されていないことが多いのが現実です。
イミグラン皮下注射は「高額で手に入りにくい」
今回も処方箋薬局に行くと、
在庫があったのは1セット（2回分）だけでした。
残りは取り寄せ対応となり、
後日、改めて受け取りに行くという形になりました。
（毎回こんな感じです）
以前、イミグランの皮下注射が手元に残り少なくなったことがあり、同じように薬局で発注してもらったところ、入荷までに約1週間かかると言われたことがあります。
その1週間、
「もしこの間に強い群発頭痛の発作が来たらどうしよう」
という不安を抱えながら過ごすことになり、精神的にもとても落ち着かない時間でした。
幸い、その時は結果的に薬が間に合い、大きな問題にはなりませんでしたが、この経験は今でも強く印象に残っています。
この出来事をきっかけに、現在は
まだ手元に薬が残っている段階でも、少し早めに病院へ行き、処方箋をもらう
という行動を意識するようになりました。
群発頭痛は、こちらの都合を考えずに突然起こりますし、回数も予測できません。
だから、ギリギリまで待たずに余裕を持って薬をもらって置くことが、とても大切です。
昼頃にも軽めの発作、再び注射で対応
昨日はその後、お昼頃にも軽めの群発頭痛が起きました。
この時もイミグランの皮下注射で対応し、大きく悪化することはありませんでした。
一日に複数回起こる可能性があるのが群発頭痛のつらいところであり、
薬の残量を常に意識しておく必要があると、改めて感じます。
同じ悩みを持つ方へ
イミグランの皮下注射は、
- 即効性が高い
- 群発頭痛にとって非常に心強い薬
である一方、
- 薬価が高額
- 薬局に常備されていないことが多い
という現実があります。
イミグランの皮下注射って、1つのケースに2回分がセットになっていて、
それを１度の処方箋で５セットまでもらえます。
注射なので、箱も大きいし１度に５セットもらえると、
なんだか１週間くらい持つような錯覚をしてしまいがちですが、
実は1日に2回の群発頭痛が来た場合、5日で無くなってしまいます。
それが、もし、病院がやっていない日の土曜日とか日曜日の場合、
例え痛みが来ていない時間でもストックが無い状態で過ごすのは、
群発頭痛患者にとっては、とても恐ろしい時間です。。。
なので、
「まだ大丈夫そう」と思っていても、
少し早めに病院へ行くこと
薬が減ってきたら、すぐに処方してもらいに行く
念の為、イミグラン錠剤などの飲み薬も備えて置く。。
これが、後々の自分を守ることにつながります。
※免責事項
・本記事は、群発頭痛と向き合ってきた筆者自身の体験をもとに記録したものです。症状の現れ方や痛みの程度、治療の効果には個人差があり、すべての方に同じ結果が当てはまるわけではありません。
・記事内で触れている治療法や薬剤（イミグラン皮下注射など）は、筆者の体験を紹介したものであり、特定の治療を推奨・保証するものではありません。
・治療や薬の使用については、必ず医師や医療機関に相談のうえ、
ご自身の状態に合った判断をしてください。
・症状が強い場合や不安がある場合は、早めに医療機関を受診することをおすすめします。
■ 参考情報（医療・頭痛）
本記事は筆者自身の体験に基づく内容ですが、
群発頭痛に関する一般的な情報については以下の公的機関の解説もご覧ください。
・厚生労働省「頭痛に関する情報」
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1c35.pdf
・一般社団法人 日本頭痛学会 解説「群発頭痛」
（日本頭痛学会公式サイトURL）
※症状や治療については必ず医療機関にご相談ください。
