はじめに…このブログは、群発頭痛という「孤独な痛み」と闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです。31
この記事で分かること
・私が20年以上経験してきた、群発頭痛のリアルな感覚
・「普通の頭痛」とは決定的に違う、発作の周期と時間
・原因が分からず、いくつもの病院を巡った診断までの日々
・日々の生活を少しでも守るために、私が実践していること
・同じ痛みを持つ方へ、今伝えたいメッセージ
群発頭痛との出会いと、その衝撃
私の群発頭痛との付き合いは、もう20年を超えました。
「群発頭痛」という言葉すら知らなかった頃、突然襲ってきたあの激痛は今でも忘れられません。
目の奥を熱い鉄串で貫かれるような、あるいは生きたまま眼球を抉り出されるような感覚。
それは、10段階で評価するなら間違いなく「10」の痛みであり、じっとしていることなど不可能なほどでした。
私を苦しめた「一定期間続く」という恐怖
群発頭痛の最大の特徴は、ある日突然始まり、一定期間（群発期）毎日続くことです。
私の場合、主に春先や秋口といった季節の変わり目にやってきます。
一度群発期に入ると、1〜2ヶ月、長いときには4ヶ月近くも発作が続きました。
特に「魔の時間帯」と呼んでいるのが、夜中の就寝中と、起床後の午前中です。
夜中に激痛で跳ね起きる日々が続くと、「寝ることそのものが怖い」という、人間としての基本的な欲求すら恐怖に変わる時期もありました。
迷走した病院選びと、ようやく辿り着いた診断
今でこそ「群発頭痛」として向き合っていますが、診断がつくまでは本当に長い道のりでした。
最初は近所の内科や眼科を受診しましたが、一般的な痛み止めを処方されるだけで、全く効果はありませんでした。
医師に痛みの凄まじさを訴えても「ただの偏頭痛でしょう」と軽く流されてしまうこともあり、理解されない辛さに涙したこともあります。
最終的に、祖母の強い勧めで脳神経外科（頭痛専門医）を受診したことで、ようやく「群発頭痛」という名前が自分の痛みに与えられました。原因不明の恐怖から解放され、「これは自分のせいではない、病気なんだ」と確信できた瞬間、どれほど救われたか分かりません。
生活を守るために、私が選んだ選択肢
診断がついたことで、ようやく適切な処置への道が開けました。
私の場合は、医師と相談しながら、自分に合う形での治療法を模索してきました。
専門的な処置を受けるようになってからは、かつてのように「ただのたうち回るしかない」という無力感からは少しずつ解放されていきました。
また、生活面では「群発期には絶対にお酒を飲まない」という鉄則を設けています。
（今はアンチエイジングの為にお酒をやめたので、そもそも飲んでいませんが、この頃は、まだ飲んでいたので。。。）
私の場合、群発期の一杯が即座に発作を誘発するスイッチになることを、身をもって知ったからです。
群発頭痛のあとの「リラックス」の大切さ
激しい発作が収まったあとも、目の奥には鈍い違和感や、全身に力が入っていたことによる強烈な疲労感が残ります。 時には筋肉痛になったり目がチカチカしたり・・・。
そんなとき、私は自分の心と体をリセットするために、目元をじんわり温める時間を大切にしています。
市販のホットアイマスクは、良く効きます。ホットアイマスクなどを使って目をとじると、張り詰めた神経を少しずつ解きほぐしてくれます。
同じ悩みを持つあなたへ
かつて、治療法が限られていた頃、私は「このままこの痛みに支配されて一生を終えるのではないか」と絶望したこともありました。 しかし、現在は理解も広がり、希望を持てる選択肢も増えています。 もし、たった一人でこの痛みに耐えている方がいたら、どうか諦めないでください。今では群発頭痛に詳しい専門医もたくさんいます。
免責事項
※本記事は、個人の体験をもとにした内容であり、医学的な診断や治療を目的とするものではありません。症状や治療については、必ず医師や専門の医療機関にご相談ください。 ※本記事は筆者個人の体験をもとにした内容ですが、一般的な情報については以下の公式情報も参考にしています。
参考情報（詳しく知りたい方へ）
群発頭痛についての一般的な医学的情報は、以下の公的機関の解説も参考になります。
