はじめに……このブログは、群発頭痛という「孤独な痛み」と闘う私が、自身の経験を記録することで、同じ悩みを持つ方と「一人じゃない」という気持ちを共有するために運営しています。私は医療従事者ではありませんが、20年以上にわたりこの症状と向き合ってきた一人の患者として、暗闇の中で模索してきた経験や、生活の中で大切にしていることを綴ります。この記事が、かつての私のように原因不明の痛みに怯える誰かの支えになれば幸いです。
■ この記事でわかること
- 群発頭痛を発症した初期の状況と当時の医療環境
- 初期に処方されていた薬（ミグシス・クリアミンなど）の体験談
- 新しい治療薬（イミグラン等）との出会いで感じたこと
- 薬が効き始めるまでの「長い30分」をどう過ごしていたか
群発頭痛を発症したばかりの頃｜「原因不明」が一番怖かった
私が群発頭痛を発症した初期の頃は、今ほどネットに情報がなく、病院でも「群発頭痛」という診断がすぐに出るような時代ではありませんでした。
受診しても「原因不明ですね」「ストレスじゃないですか？」と言われて終わってしまうこともあって、
明確な治療法が見つからないまま、ただ激痛に耐える日々。
突然やってくる「目の奥をえぐられるような痛み」の凄まじさは、経験した人にしか分からない恐怖ですよね。「この先どうなっちゃうんだろう」という孤独感で、精神的にもかなり参っていました。
当時処方されていた薬と、その時の感覚
発症初期は今のような特効薬が少なく、私の場合は片頭痛用の予防薬などで対応していました。
- 予防薬として： ミグシス
- 痛みが出た時に： クリアミン
などを処方されていましたが、正直なところ、
群発頭痛の激しいパワーには追いつかないことが多かったです。
「今回も効かなかった……」と絶望しながら、ただただ時間が過ぎるのを待つ。
あの悶絶する時間は、身体も心も本当にボロボロになるほど辛いものでした。
新しい薬との出会いと「待ち時間」の悩み
そんな中で登場したのが、「イミグラン」や「ゾーミッグ」といった新しいタイプ（トリプタン系）の薬でした。主治医から「群発頭痛に効果が期待できる」と言われた時は、本当に救われる思いでした。
実際に使ってみると、これまでの薬とは手応えが違いました。
荒れ狂っていた痛みの波が、スーッと引いていく感覚。
「自分で痛みをコントロールできるかもしれない」という安心感は、何物にも代えがたいものでした。
「魔の30分」をどう乗り切るか
ただ、薬を飲んでから効き始めるまで、どうしても30分から1時間くらいのタイムラグがあるんですよね。
あのピーク時の激痛に耐えながら、薬が効くのをじっと待つ30分は、体感的には何時間にも感じます。
まさに「魔の時間」。この時間をどうやり過ごすかが、私にとっての大きな課題でした。
薬が効くまでの間、私がやっていたこと
少しでも痛みを紛らわすために、薬と並行してこんな工夫をしていました。
- 酸素吸入： これが一番の支え。薬が効くまでの間に使用すると、あっ！というまに効く時があります。
- ホットタオル： レンジで温めたタオルを頭や首にあてて、熱さの刺激で気をそらしていました。
- 暗い部屋でじっとする： 光や音を完全にシャットアウトして、枕に顔を埋めてひたすら耐える。
少しずつ分かってきた「私なりの付き合い方」
群発頭痛とはもう20年の付き合いになりますが、今でも「これで完治！」というわけではありません。
でも、長く付き合っていると、季節の変わり目なんかに「あ、体調が変わるな」「そろそろ来るかも」と、自分の変化に気づけるようになってきました。
「寒くなってきたから、首元を冷やさないようにしよう」とか、「暑い時期は水分をしっかり取っておこう」とか、「そろそろ来そうだから病院に・・」そんなちょっとした意識。
昔はただ怖がるだけだったけど、今は「自分に合う対処法をいくつか持っておく」ことで、
少しだけ前向きに構えられるようになった気がします。
もし今、発症したばかりで不安な方がいたら、「一つずつ自分に合う方法を見つけていければ、少しでも気持ちが楽になれるよ」と伝えたいです。
参考情報（公的・専門機関）
【重要】免責事項
本記事は、筆者個人の体験をもとにした内容です。医学的な診断や治療を目的としたものではありません。症状や治療（お薬の使用など）については、必ず医師・医療機関へご相談ください。
